banner2

Bakan Koca'dan SMA hastalarına müjde : 'İkinci ilacın kullanımı için işlemleri başlattık'

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca "SMA Bilim Kurulu, SMA hastalarında etkisini göstermiş ikinci bir ilacın kullanımını önerdi. Bu ilacın kullanımı için gerekli işlemleri başlattık." dedi.

Sağlık 01.12.2022, 14:59 01.12.2022, 15:54
Abone ol
Bakan Koca'dan SMA hastalarına müjde : 'İkinci ilacın kullanımı için işlemleri başlattık'

Bakan Koca, Twitter hesabından "SMA Bilim Kurulu, SMA hastalarında etkisini göstermiş ikinci bir ilacın kullanımını önerdi. Bu ilacın kullanımı için gerekli işlemleri başlattık. Kurul, tedavideki etkinliğinde yeterli kanıt olmayan bir diğer ilacınsa uygulamaya alınmasını gerekli görmedi” notu ile bir video paylaştı. 


SMA hastaları ile ilgili oldukça hassas bir konudan bahsettiklerini belirten Bakan Koca, videoda şu ifadelere yer verdi: 

'BU KESİNLİKLE BİR ÖDEME SORUNU DEĞİLDİR'

Öncelikle bu konu kesinlikle bir ödeme sorunu değildir. 1000’den fazla SMA hastamız var ve tedavilerini etkinliğini ispat etmiş ilaçla masraflarının tamamını devletimiz karşılayacak şekilde kullanıyoruz. Bunun mali bir konu olmadığını şu şekilde izah edeyim.

Türkiye’de toplam 250 hastası olan, başka 2 nadir hastalıkta kullanılan, sadece 2 enzim türü için yıllık SMA hastaları için ödenen toplam miktarın 2 katı ödeme yapıyoruz.

'TEDAVİNİN ETKİNLİĞİNİ SMA BİLİM KURULUMUZ DEĞERLENDİRİYOR'

Rakamları söylemek istemiyorum. Peki sorun nerede? ‘Zolgensma’ isimli gen tedavisinin ödeme kapmasında olmaması. Bahse konu olan tedavinin etkinliğini, SMA Bilim Kurulumuz değerlendiriyor. Bu Bilim Kurulu, fakültelerimizin ve sahada özellikle hastaları tedavi eden hocalarımızdan oluşan bir bilim kurulu.

'ÜREETİCİ TEDAVİNİN UYGULANMASINI ÖNERMİYOR'

SMA Bilim Kurulumuz, SMA hastası çocuklarımızın tedavisini üstlenen bilim insanlarından oluşuyor. Bilim Kurulu, tedavinin etkinliğiyle ilgili yeterli kanıt olmadığı gerekçesiyle şimdilik uygulamaya alınmasının bir gereklilik olmadığını ifade etti. Kaldı ki üretici, belirtisi olmayan hastalara bu tedavinin uygulanmasını zaten önermiyor.”

'BİLİM KURULU'NUN İSABETLİ KARARLAR VERDİĞİ KANITLANDI'

Bakan Koca Bilim Kurulu'nun SMA  hastalığı ile ilgili isabetli kararlar verdiğini belirtti ve sözlerine şu şekilde devam etti: 

“Bu süreçte Bilim Kurulumuzun ne kadar isabetli karar verdiğini gösteren yakın zamanda bir gelişme oldu. Nature dergisinde yayınlanan çalışmadan referansla bu tedavi ruhsatlandı.

'ÇOCUKLARIMIZIN DENEK OLARAK KULANILMASINA İZİN VERMEYİZ'

Geçen haftalarda bu çalışmanın birçok hata içerdiği, sonuçların çalışmada beyan edildiği gibi olmadığı ortaya çıktı. Özetle etkisi hakkında net bir kanıt bulunmayan bir tedaviden bahsediyoruz. Konu bir mali konu değildir. Etkisi kanıtlanmış bir tedaviyi uygulamaya hazırız. Ancak daha önce de ifade ettiğim gibi çocuklarımızın denek olarak kullanılmasına izin vermedik, vermeyiz.

'BUNU MALİ BİR KONU HALİNE GETİRENLER DUYGU TACİRLERİDİR'

Bu konuyu mali bir konu haline getirenler duygu tacirleridir. Bu hiçbir yanı temiz olmayan pazarlama tekniği, insanların temiz hisleriyle başlattıkları kampanyaları kirleten yine bu duygu tüccarlarıdır; yani geri planda firmadır.” 

'BİLİM KURULU'NUN ÖNERDİĞİ İLAÇ İÇİN İŞLEMLERİ BAŞLATTIK'

Mevcut ilacın kullanım zorluğu olan durumlar için Bilim Kurulumuz bir başka ilaç olan, oral kullanımı olan yine etkisini göstermiş 2’nci bir ilacın daha kullanımını önerdi. Bu ilaç için de yine kullanıma alınmak üzere işlemleri başlattık.

'ETKİSİ KANITLANMIŞ HER TEDAVİYİ KULLANMAYA HAZIRIZ'

Gen tedavisinin etkilerinin bilimsel kanıtları ortaya çıktığında ve Bilim Kurulumuz tavsiye ettiğinde, onu da uygulamaktan geri durmayız. Yavrularımızın bir nefesi için etkisi kanıtlanmış her ilacı, her tedaviyi kullanmaya hazır olduğumuzu bilmenizi isterim. 

Yorumlar (0)
Yorum yapabilmek için lütfen üye girişi yapınız!